“母亲”两字蕴含无私的爱 她们为孩子奔波一生

人称“娟姐”的何淑娟是一位患儿母亲，也是单亲母亲——20多年前她生下女儿lily，却在1岁时检出重型地中海贫血，医生还下了“死亡判决”：Lily“活不过20岁”，丈夫更是离开母女俩。但何淑娟没被命运扼住咽喉，而是为女儿踏上求医路，为生计她扫过大街、做过家政，见证女儿打破医生的魔咒，大步迈过20岁门槛。

她先后获“广州好人”、“广州市道德模范”等荣誉。最近，娟姐经广州市妇联推荐，获评“广东十大慈母”。

为给女儿治病她曾扫大街

1991年11月，26岁的娟姐诞下女儿Lily，她本该拥有一个幸福美满的家庭，但命运弄人，女儿在1岁时检出患有重型地中海贫血，医生残酷判决：Lily“可能活不过20岁”。

为生存和给女儿治病，娟姐扫过大街、做过家政。屋漏偏逢连雨夜，1998年，丈夫选择离开母女俩，剩下何淑娟独自承担为女儿治病和养家的重担。此后这个小家庭只能靠最低生活补助和医疗补助维持，娟姐还起早摸黑地去做散工。

“总舵主”成地贫专家

2008年，娟姐带女儿加入一个更大的家庭：广州地贫援助项目小组，正式注册成为广州YMCA义工，为地贫义工组织的第一批成员。

在项目小组4年多，娟姐收集到200多个广州地贫患儿的信息，组成“广州市地贫家长会”，身为会长的她被称为“总舵主”。何淑娟相信，“将这些不幸的家庭组织在一起互助抗‘贫’，生活就多一些希望和温暖。”目前，“家长会”已有200多个家庭成员。

久病成医，娟姐现在几乎成了地贫的专家。关于防治地贫，她有自己的看法：“如果做好婚检、孕检、产检，完全可以避免地贫儿的出生。”

800名星星儿的母亲

深圳市福田区紫飞语特殊儿童康复中心的王继红不仅是一个小家的母亲，还是“紫飞语”这个残疾儿童之家的“掌门人”，被称为“800名星星儿的母亲”。

13岁自闭症儿子终可入学

今年43岁的王继红先后在上海交大、清华大学深造。她在深圳福田区创办第一家为自闭症儿童提供康复服务的民办公益机构——福田区紫飞语特殊儿童康复中心。同时，王继红还是双胞胎自闭症儿童的母亲。

2001年2月28日，王继红与丈夫的漂亮儿子呱呱坠地。但2004年，儿子被确诊为重度自闭症。为给儿子治病，她辞去工作，带着儿子开始漫长的康复之路。患病的儿子连学说话都不容易，如“这是苹果”、“叫妈妈”这样简单的语言，都要教上百遍、千遍。

白天，王继红带着儿子去做康复训练，晚上自己教。9年时间里，她几乎没个人娱乐时间。妈妈的爱也得到回报，13岁的儿子终于进入深圳梅林小学。

成为更多“星星儿”的母亲

身为自闭症患儿的母亲，王继红深深体会到求医的不易。2005年，深圳仅有两三个地方可为自闭症儿童提供康复训练，很多家长不得不“流浪”到全国各地，去到北京、青岛、广州，寻找适合孩子康复的训练中心。

为此，2005年王继红决定出资筹办“紫飞语”，为自闭症儿童提供康复训练。初创时的紫飞语仅有100平方米的小房和2个老师。

2008年，福田区民政和福田区残联帮助其完成注册登记手续。创办8年间，紫飞语累计服务800多名儿童，王继红也被称为“800名星星儿的母亲”。2008年，紫飞语通过评审，成为深圳市残疾人定点康复服务机构。

王继红将家长“互助自助，资源共享”的理念引入康复中心。2012年，她募集资金组织成立了紫飞语特殊儿童家长资源中心，支持家长更好地帮助孩子。文/记者卢文洁 通讯员穗妇宣、曾桂敏