“因为这个病 我被世界抛弃了”

原创 何书桓 凤凰WEEKLY

根据流行病学调查数据，2019年，中国拥有3.6亿眼疾患者。这其中，屈光不正（如近视、远视）患者数位居第一，紧接其后的是干眼，其发病率高达21%-30%。这意味着，在中国平均每五个人中就有一个干眼患者。

这个数字，每年还在以15%的速度高速增长。年轻人，是其中的主力。

“在正需奋斗的年纪得了干眼是怎样的体验？“

这个话题在“知乎”上被浏览了超过14万次，精选的互动帖超过50多条，发言年龄最小的，刚刚迈入初中。

近视在低龄化，干眼也在年轻化，在中国的干眼群体中，年轻人成为了相当的主力。但与近视不同，这个疾病进展至中重度后短期难以缓解，由于眼痛、畏光，不少患者会在发病期失去自主生活的能力。

”在外人眼里这是个跟感冒、发烧差不多的小病，甚至自己在早期也极不重视。但等有一天，你每天只能躺在床上无所事事，不能学习，不能工作，不能外出，电子产品一秒不能看的时候，你才知道，因为这个病，自己被世界抛弃了。“一位网友如是说。

被迫“封闭”的人生

被干眼困扰的千万年轻人中，谷俊峰是不起眼的一个。

半年前，他只身一人从苏州来到上海，学计算机的他，决意在这里混出个样子来。曾经，他每天的工作日常就是10、14乃至16个小时地盯着屏幕写代码，他常备的四、五瓶眼药水，就搁在办公桌上、显示器的下方。

如今因为干眼，他显得不太合群：平日里同事们相约去打联机游戏、吃火锅、唱K放松，他都婉言相拒。作为程序员，连偶尔加个班这样的简单要求，他也无法满足，不得不选择默默退出。

“我是一个IT男，但现在我的眼睛只要看一下屏幕就会很疼，早晨一睁开眼就开始流泪。发病的时候连着天的请假，在家里躺着。一个不能看屏幕的码农，还是码农吗？“谷俊峰说。

另一位干眼患者张涵（化名）则有着不同的感触。同样是正值青春的年纪，干眼最让她害怕的，是难以言述的“疼”：“每隔两三分钟就要滴一次眼药水。不滴的话，眼睛就会一直疼。”

这种疾病带来的疼痛，真实感觉与外界理解差异极大。据亚洲干眼学会主席，厦门大学眼科研究所所长刘祖国教授介绍，美国的一项研究对于干眼的疼痛级数做过认定1，一般认为，干眼的痛苦程度可以跟罹患心绞痛相类比，“轻度干眼是一级心绞痛，中重度干眼则可类比二、三级心绞痛。而且，这个病在患者身上经常发生‘症状与体征分离’的状况，即患者感觉病非常重，但事实上干眼本身并没那么重。因此，干眼带来的焦虑抑郁，对患者的影响很大。“刘祖国说。

患上干眼的第一年，张涵坦言觉得自己几乎没法正常上班，“感觉是原本一个很正常的部位，突然产生了一种你从来没有了解过、又不知道疼痛界限的恐惧感。”

更多患者坦言：在家人和朋友眼里，干眼就是一个如同感冒、发烧的小病，他们的痛苦无法被理解。直到眼睛开始产生剧痛，看到强光眼睛睁不开，风吹眼睛也睁不开时，才发现因为这个病自己不能外出、不能学习、不能工作，自己的行动全部受限了。

人间百态在知乎“干眼吧”这样小小的群体里上演。有人因为干眼失去家庭，有人错过了爱情，更有人坦言，“被折磨的不行，轻生的念头都有了。“

隐秘的疾病

中华医学会眼科学分会角膜病学组在2013年发布的《干眼临床诊疗专家共识》指出，在我国，干眼的发病率大约在21%至30%。由此可得知，干眼已成为除屈光不正（如近视、远视等）之外的眼科第一大疾病。

这一数据背后，是庞大而真实的患者群体。他们中，既有谷俊峰、张涵这样的城市白领，也有生活在中国一望无际的基层患者。刘祖国教授介绍，“城市三甲医院的眼科就诊患者中，干眼的人数占三成以上；这个比例在基层医院甚至达到五成。“

“从发病诱因看，40岁以上的干眼患者，女性比男性多见，目前的研究也发现，这个病跟性激素有明确关系，比如产后女性、以及绝经期妇女的发病率就要比男性要高出很多。此外，免疫系统相关的全身性疾病，比如类风湿关节炎、干燥综合征、系统性红斑狼疮等病症的患者也容易引发干眼。”他说。

〓 亚洲干眼学会主席，厦门大学眼科研究所所长刘祖国教授

而在中国，越来越多的年轻人患上干眼，则源于环境污染的加剧和电子终端的广泛使用，“年轻人，包括小孩子干眼患者增加得非常快，一个最重要的原因，就是跟手机、荧光屏的使用有关，” 刘祖国强调。

而在网络社区里，讨论的最热烈的群体则是大学生以及刚刚走上工作岗位的年轻人。在他们的经验分享中，绕不掉的治疗第一步，竟然是“误诊”。

以谷俊峰为例，长达半年的时间里，他的干眼被当作了结膜炎来治疗。“从最初的眼睛瘙痒、干涩、畏光，到某一天突然泪流不止睁不开眼，五个多月里我前后跑了十多家医院，病情毫无好转；直到发病六个月后，才终于在上海市第一人民医院确诊，被诊断为干眼重症。”他回忆。

用刘祖国教授的话说，“在国内，结膜炎是个非常宽泛的概念，在眼病的早期阶段，只要一出现结膜炎症，大概率会被认为是结膜炎。“在《国际眼科杂志》上发表的一篇文章里显示，临床干眼症误诊率高达69.2%。2

庆幸的是，近几年随着患者数的增多，临床上已有一套标准的干眼确诊手段。患者只需做一项“泪膜破裂时间”检测，通过测试眨眼后保持睁眼状态，泪膜表面出现第一个干燥斑的时间间隔来评价泪膜的稳定性。一般认为，健康人的泪膜破裂时间大于10秒，而干眼患者一般小于5秒，重症患者甚至仅需1-2秒。

救治之难

在网上的“干眼吧”或是干眼社区，无数患者们互相抱团，取暖，不仅讲述那些因为干眼被逐渐影响或剥夺的人生，更像寻找救命稻草一样渴求着有效的治疗方案。

蓝菲是其中一员。干眼初次发作时的狼狈，她还记忆犹新。当时，在一个重要会议室，突然眼泪刷刷止不住往下流，她不得不让同事放下窗帘。

强忍了一晚的眼痛，次日一早她直奔五官科医院，“几乎只用了1秒钟就确诊了干眼”，普通患者一般耗时3-4秒的“泪膜破裂时间”，她几乎是“秒破”。

医生的结论进一步加重了绝望。“他说症状太明显了，但这个病严重到我这个程度，国内几乎没有合适的药可以治。”

刘祖国教授也承认，目前国内干眼治疗用药比较单一，“比如说针对中度的病人，他就会有眼部炎症的存在，而现在国内大部分医生都会用激素去在抑制炎症，但激素有很多副作用，不适合长时间使用，导致了对于干眼这个慢病，我们国家目前就没有一种药可以适合患者长期使用。”

据了解，治疗干眼目前国内临床上应用最广泛的是替代疗法，即用人工泪液补充患者泪液不足的情况，但是这并不是针对发病机制的治疗，只能带来暂时的缓解，所以远远还不够。

蓝菲确诊干眼后，开始满世界找药。经朋友推荐，了解到于2016年美国上市过一款专门针对干眼治疗，基于免疫机制研发的一种靶向抗炎干眼滴眼液。对于这款新药，蓝菲并不陌生，在网络贴吧里，许多确诊时间更早，求而不得的干眼“老病号”早已开始通过网上代购等各种途径和渠道，不惜以高昂的代价从美国或是加拿大购入这款新药。

这让蓝菲心存希望，“因为我在网络上看到有在美国的华裔干眼患者用过，当时她说两周就起效了。但去美国求药，过程艰难，并且这个是需要长期使用的药物，很多和我一样的病友都在期待在国内可以买上。”

在时间和病情允许的时候，蓝菲还是会去一些网络的社区，分享自己最新探索的治疗经验，也看看有没有别的病友探索出来的好方法可以帮助我远离这个病。“这一年，中药，针灸，物理治疗，各种方法都试遍了，现在最期待的还是希望有新药。美国的那个药可以，国产有效的，也行。”蓝菲说，“我们还在需要奋斗的年纪，失明，比失去生命更恐惧。”

（为保护受访者隐私，文中张涵，谷俊峰，蓝菲为化名）

参考资料：

1. Uchino, Miki, and Debra A Schaumberg. “Dry Eye Disease: Impact on Quality of Life and Vision.” Current ophthalmology reports vol. 1,2 (2013): 51-57.

2. 王丽丽, 马莲芳, 杨阳,等. 干眼症误诊的临床分析[J]. 国际眼科杂志, 2008(3):613-614.

作者丨何书桓

原标题：《“因为这个病，我被世界抛弃了”》