睡美人综合症：并非童话般浪漫 患者随时可能昏睡

贝斯 古蒂尔在16岁时被诊断得了这种罕见的疾病，通常这种病都发生在青春期，其影响也要等上10年至15年才能清楚。

在平时不发病的时候，贝斯 古蒂尔会将自己的病情分享在博客上，有时也会将自己在醒来时拍的视频上传至网站。

为了照顾女儿，古蒂尔的母亲简妮(Janine)辞去了自己的工作。简妮说，女儿大部分的时间都在睡觉，醒来的时候就躺在沙发上或者看电视。

她说，她要珍惜女儿清醒时的每一分钟，因为永远不知道女儿下一次醒来会是什么时候。

同时，古蒂尔因为患上“睡美人综合症”而无法申请大学。

令人揪心的情况

伦敦盖伊医院神经科咨询医生盖伊 莱弛纳尔(Leschziner)指出，“睡美人综合症”患者在首次患病的时候处于一种异常虚弱的状态。得了该病的病人，他们的家庭、工作、生活都会受到很大的影响。

盖伊医生称，更令人揪心的是，其症状可以随时随地发生，而且通常该病会持续13年之久，而有些患者的病情可能会过几年就消失。

由于该病的罕见与研究该症状专家人数有限，患者想要获得治疗通常要等上很久。

古蒂尔希望通过诉诸媒体，让她以及和她一样患上“睡美人综合症”的人能够得到社会关注。

2011年，一群英国的父母成立了专为患者建立的慈善机构 KLS Support UK，旨在唤起大众对“睡美人综合症”的认识，并为了解发病原因和治疗该症的研究提供支持。