“我在黑暗中度过一年 每天竭尽全力只能说30分钟的话”

当光线，声音和气味都成为必须避免的“刺激”，一个人的生活会变得多么可怕？

28岁的娜塔莉-普莱斯来自威尔士加的夫，她目前就成为了这样处境中的可怜人。

目前，她以卧床不起的状态在几乎黑暗的卧室里生活了一年，每天竭尽全力，也只能和爱人交流30分钟……

原本，娜塔莉是个健康活泼的妹纸，她最大的特点就是闲不住。在大学攻读营养学学位之外，她找到了两份兼职工作，在三明治连锁店和地铁里打工。

六年前，娜塔莉在网络上认识了当时24岁的乔纳森-沃恩，两个人很快就坠入爱河。

然而，一切美好就在2018年6月发生了翻天覆地的改变。娜塔莉生病了，她因为肾脏感染而病倒，最终被诊断罹患肌痛性脑脊髓炎，也就是俗称的慢性疲劳综合症，娜塔莉成为了“ME患者“。像其他“ME患者”一样，娜塔莉的身体慢慢被疲劳侵占。

起初，娜塔莉只是以为自己忙活一天太累了，可后来，她发现自己在做完第二份兼职工作后，累得无法动弹，必须要男友来接才能回家。

渐渐地，娜塔莉的病情越发严重，她不得不生活在整日拉着遮光帘的卧室里，长期戴着降噪耳机躺在床上，她几乎吃不下东西，对气味同样敏感。

接触水也成为一种刺激后，娜塔莉的的日常清洁工作，不得不在床上进行。

所幸，在遭遇到这种可怕的疾病后，娜塔莉的未婚夫乔纳森对她不离不弃。

他坦诚：“我眼看着那个爱运动爱游戏的女孩慢慢消失了，而我却无能为力。我唯一能做的就是守护她，照顾她。”

可惜的是，娜塔莉每天积攒的能量，也只够和爱人说话30分钟的。通常情况下，也只是她在听，乔纳森在说。

至于和朋友们见面，娜塔莉能做到的只是一个月一次，每次会面20分钟。

乔纳森感叹道：“娜塔莉就像无法进行光合作用的植物，她无法摄取能量，更无法启动被关闭的身体。”

而让“ME患者”以及家属更为失望的是，这个病到目前为止从认知上都没有得到充分重视，很多医生都将其列为精神心理疾病，从而用抗抑郁的药物治疗。可实际上，这不能简单地定义于此。

被归属于精神疾病，就意味着娜塔莉和其他“ME患者”一样，无法享受到公费医疗的支持。

而今，乔纳森选择了一种新型的治疗方法来治疗未婚妻的疾病，他坦诚：“目前被普遍使用的治疗方法根本就是过时的。”但即便是有所改善，对于娜塔莉来说，完全恢复的可能性只有5%

乔纳森无奈地表示：“我没有那么多幻想，只想娜塔莉能有力气看一集电视就行，可这在目前来说都是奢望。”

对于未来，乔纳森感到很迷茫，他甚至怀疑娜塔莉会以这样糟糕的状态生活一辈子，“我不知道未来会是什么样的，但我能确定的是，无论娜塔莉能不能恢复，我都会爱她一生！”