重度自闭症少年心声：我不希望家人为了我牺牲自己

节选自《自闭症少年的内心世界》

当爸爸妈妈们知道自己的孩子患有自闭症后，往往会陷入这样一些问题里：

为什么我的孩子会得自闭症？

为什么偏偏是我的孩子？

我要怎么做才能让他/她看起来和正常孩子一样？

......

（孩子确诊自闭症后）我开始仇视世界、可怜自己，有时还会把愤怒发泄在儿子身上，但这么做只会让事情变得更糟，没有任何意义。”——大卫·米切尔（著名英国作家，代表作《云图》、《幽灵代笔》等）

刚开始还能坚持，到后面就会生孩子的气，其实也是生自己的气。我们不是有钱人，每个月给她花那么多钱，她就是不开口说话！我当着孩子的面也说过这些气话，还哭过。”——念念妈

我打过孩子。真的，人很烦躁。有时候我甚至想着，打一顿他是不是就记住了。结果是没用。”——松爸

还有很多个大卫·米切尔，很多个念念妈，很多个松爸，都在重复着同样的错误。

重度自闭症患者：东田直树

东田直树的出现，为家长们打开了一扇新的大门。

写作时的东田直树

直树患有重度自闭症，几乎无法完整说出一个句子，和许多自闭症患者一样，他也爱看车轮等不停转动的圆形物体。词语在他脑海中散落，经常说出口的话并非心中所想。但实际上直树对文字特别敏感，于是妈妈和直树一起练习使用键盘，并为他制作了一个可随身携带的键盘卡片，当直树需要与人对话时，他就边敲打卡片上的字母，边表达自己的想法。

直树的卡片键盘

13岁那年，直树写出了《我想飞进天空》一书。书中，直树以问答的形式，向大众展示自闭症患者的心理世界。例如，你更想喜欢一个人待着吗？患有自闭症最糟糕的事情是什么？为什么你喜欢转圈？

之后，这本书被翻译成多种语言，不同国家里，同样为自闭症孩子苦恼的家长们，深受触动。

直树的事迹也被拍成了纪录片《自闭症少年的内心世界》。影片展示了直树和家人相处的日常，以及另外一些自闭症家庭的生活，包括他们在阅读直树的书之后，是如何改变自己的看法，真正学会与自闭症孩子相处的。

布莱恩一家

布莱恩在年幼时被确诊为自闭症，爸爸妈妈为之崩溃。

年幼时的布莱恩与爸爸

妈妈歇斯底里地大哭，为自己的儿子“不正常”难过；爸爸也生不如死，花了大量时间想要“治愈”布莱恩。他们为布莱恩牺牲了自己——因为一个自闭症孩子让他们面临着无数的困难，无法继续原来的生活。

布莱恩现在已经33岁，13年来被寄养在一个残障人士教养中心，每周爸爸妈妈去看望他一次，接他回家。

33岁的布莱恩

在看了直树的《我想飞进天空》后，爸爸妈妈才明白了孩子的内心在想些什么，也明白了自己一直以来的问题：没有能够真正接纳布莱恩。对于自闭症孩子来说，他们不愿意看到周围的人因为自己而变得不幸。家长的愁容满面，是布莱恩巨大的痛苦。

布莱恩爸爸的感想

这种释然感，让他们在接布莱恩回家的时候，步伐都轻快了许多。以前，他们接布莱恩回家时总是充满了沉重，现在他们却盼望着这一天快点到来。

布莱恩与父母

他们懂得了，自闭症孩子并非没有感情，只是没有能够很好地传达出来；自闭症并非就是不幸的，孩子们有自己的快乐所在；孩子并不是故意要做出那些怪异的行为，他们的身体难以被自己支配，他们也会为此感到抱歉......比起“治疗”自闭症，更重要的是珍惜和孩子相处的当下。

家庭良好的氛围也感染到了布莱恩，他对着家庭相册里爸爸妈妈的合照不断亲吻。尽管依旧没有语言，布莱恩的爸爸妈妈认为，这是在向他们传递生养之恩的感激。

布莱恩的妈妈

直树与家人

在纪录片中，我们留意到直树的妈妈，一个像影子一样陪伴在直树身边的人。

她从不代替直树说话，只会微笑着静静等直树一字一句拼凑；

在直树写作时，她默默坐在直树身边；

当直树不顾场合兴奋地大叫大跳时，她也只是温柔地抚慰他；

当直树在街上自顾自大步行走时，她跟在离他几步远的地方，目光却紧紧跟随。

5岁的直树被确诊为自闭症，妈妈却发现他对汉字的记忆力超群。尽管他不会开口说话，但通过键盘辅助，直树可以写出自己的想法。于是直树的家人开始坚持不懈地对他进行训练，7岁时，直树已经可以写出文章。

“为什么我们不能进行正常交流呢？因为想说的话总是说不出来，只能任由无关的词汇接二连三地脱口而出，我们连自己的身体都控制不了，不能安静地待着，也不能按照指示去行动，就像在操纵一台劣质的机器人一样。”——东田直树

温暖和包容的家庭环境，让直树最大限度地发挥了自己的才能。尽管发音听起来很奇怪，吐字非常缓慢，直树也可以用自己的方式去和别人交流了，甚至受邀进行各种演讲。对于自闭症群体而言，拥有直树这样一位“代言人”无疑是幸福的，因为他改变了太多偏见。

有着一个自闭症儿子的大作家米切尔问直树：我作为一个父亲，应该怎么去帮助我的儿子呢？

直树回答：保持现状就可以了，因为孩子所期盼的，是父母的笑脸。

直树说：“在我小的时候，家人从未让我觉得他们因为我而牺牲了自己。这是我家人最了不起的地方。我们能够承受自己的痛苦，然而我们无法忍受，周围的人因为我们而变得不幸。”

星爸星妈们的观后感

一直以来我们星儿守望者也把“家长如何干预自闭症孩子”当做最重要的问题在研究，但是我们慢慢发现，事情不是这样的。

很多家长在想着如何“教育孩子”之前，还没有正确地“教育自己”。

因此星儿守望者组织家长们观看东田直树的纪录片。看完后，很多家长记录下了自己的观后感，令人感慨万千。这里摘录出一些分享给大家。

通过课程和记录片真的刷新的我对自闭症儿童的看法，也反思了以前对儿子教育的错误，我现在知道孩子的每一个行为都是一种情感的表达只是他们跟平常孩子的表达方式是不一样的。之前只是考虑怎么让他无限接近正常孩子，现在更多的会考虑在提升他能力的同时怎么能让他更快乐。更多的从孩子的角度去思考问题。——行行爸

2个月前，孩子是自闭症的诊断让我陷入了绝望，给孩子规划的路线全都要重来了，也曾想过就此一了百了。最近心情慢慢平复了，看了直树的影片，对妈妈是非常的佩服，一直像影子一样陪伴在孩子身边，给他支持，无条件的接受孩子。我自己好多次都忍不住要吼孩子，明明只要肯学就能学的会，但为啥就是不肯配合，特别是不理不看的那种态度。现在回想也许是他不会表达不会拒绝，其实他也不想妈妈生气，孩子内心也是非常敏感的。所以如果连家人都不能理解他们，怎么要求外人去理解他们呢？以后我要更加耐心的跟孩子沟通，相信孩子是懂妈妈的心的。——小宝妈

我就是一个非常焦虑的妈妈，孩子情绪不稳定，对我来说就是挑战我的极限，不知道他为什么扔东西，不知道他什么时候就闹情绪，每当这时候我都感觉好崩溃、好无助！承受不住的时候我就打他！自从看了直树的纪录片，我才知道这一切都是本该发生的，只是我不愿接受而已！需要改变的不是孩子，而是我自身的问题，没有全然的接纳这个孩子，更不能接受孩子的不完美，今后我一定多向直树妈妈学习，无声的陪伴和呵护宝贝的一生！——涵涵妈

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星儿守望者

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